Épidermolyse bulleuse: la peau aussi vulnérable que les ailes d’un papillon

 

Qu’est-ce qu’un enfant papillon? Quel est le lien entre un papillon et l’épidermolyse bulleuse (EB)?

Les ailes d’un papillon sont très fines et vulnérables, tout comme la peau des patients atteints d’épidermolyse bulleuse. Même un non-médecin saura de quoi il s’agit lorsqu’on parle de «décollement cutané formant des bulles». 

L’EB est une maladie extrêmement rare qui entraîne une peau ultra-sensible. En raison d’un défaut génétique, la «colle protéique» entre les différentes couches de la peau est manquante. Les couches se séparent les unes des autres, ce qui rend la peau instable. Les personnes touchées présentent, sur tout le corps, des plaies qui ressemblent à des brûlures et qui réapparaissent constamment. La maladie peut même toucher non seulement la peau externe, mais aussi les muqueuses internes, par exemple dans la bouche ou l’œsophage. Le changement constant des cellules cutanées implique également un risque élevé de cancer de la peau.

Il s’agit d’une maladie incurable. En résumé: on peut aider les patients, mais pas les guérir.

 

Qui est Debra et quel est son rôle?

Depuis 20 ans, l’association de patients Debra prend cette déclaration à cœur et entend offrir une meilleure qualité de vie aux enfants papillon. 

Debra est représentée dans plus de 50 pays à travers le monde. La Suisse compte environ 200 membres, dont une cinquantaine sont directement concernés. Le comité de direction travaille à titre bénévole et se compose de proches des personnes concernées et de spécialistes.

En plus de nombreux services administratifs tels que l’information sur les soins médicaux et les conseils concernant les aspects juridiques, d’assurance et de caisse-maladie, Debra apporte également son aide. Elle donne des conseils sur des questions de la vie quotidienne, s’occupe des congés et du rétablissement pour les personnes touchées et/ou de leurs parents et fournit un soutien mental. Grâce à un fonds de soutien, Debra offre une assistance financière et de l’aide aux personnes touchées lorsqu’aucun autre prestataire de services n’en assume les coûts. En outre, elle organise des cours de formation continue, des ateliers et des plate-formes d’échange pour les enfants et les adultes concernés et leurs proches, ainsi que pour le personnel soignant. 

Debra soutient des projets de recherche sur la maladie. Il s’agit par exemple d’améliorer le confort du soin des plaies: moins de changements de pansements et un matériau qui n’adhère pas à la peau. Les plaies devraient ainsi guérir plus vite et mieux. L’accent est également mis sur le dépistage du cancer.

Le visage le plus célèbre des enfants papillon est probablement celui de Michelle Zimmermann. À 38 ans, elle est la personne touchée la plus âgée de Suisse. Un miracle, car l’espérance de vie de la forme sévère de l’EB est bien inférieure à cela. Elle soutient activement les personnes souffrant de la même maladie de bien des façons. Son livre Über den Schmerzen... Hautnah aus dem Leben a été publié l’année dernière (cliquez ici pour accéder au livre). 

En dehors du monde des personnes concernées, le sujet reçoit une large attention de la part du chanteur et compositeur Luca Hänni, qui s’est fait connaître grâce à sa victoire dans l’émission Deutschland sucht den Superstar de 2012 et qui défendra la Suisse cette semaine au Concours Eurovision de la chanson. Il est ambassadeur de Debra et a dédié sa nouvelle chanson Butterfly («papillon» en français) aux enfants papillon (cliquez ici pour accéder au concert de bienfaisance en direct qui s’est déroulé au Debra Congrès International 2018, à Zermatt). Cette relation est née du contact avec une fan, Jennifer Pauli, atteinte d’EB.

Pour plus d’informations, visitez la page www.schmetterlingskinder.ch.

 

Debra et Publicare

2008 – Premier contact entre Debra et Publicare. Les deux sociétés se sont associées il y a de nombreuses années autour d’un produit qui enlève les pansements de la peau en grande partie sans douleur. Toutes deux ont pour mission d’œuvrer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées. Ce fut rapidement une évidence: cela a parfaitement collé entre elles. Viennent ensuite les premières rencontres d’enfants papillon et les assemblées générales conjointes. Pendant longtemps, le secrétariat se trouvait chez Publicare. 

Depuis 2014, nous formons le cercle des mécènes avec d’autres entreprises renommées du secteur médical et des fournisseurs de produits. Non seulement nous fournissons un soutien financier, mais nous jouons aussi un rôle important dans la mise en réseau avec les entreprises concernées, dans l’échange mutuel de renseignements et dans l’information de première main des personnes souffrant d’EB.

Cette relation a permis aux deux entreprises d’accomplir de grandes choses. Publicare est fière de soutenir Debra Suisse et d’apporter ainsi une contribution précieuse pour faciliter la vie quotidienne aux enfants papillon et encourager les recherches sur la maladie.

 

Un grand merci à Rolf Müller pour sa contribution. Il a été membre du comité de direction de Debra Suisse et responsable du marketing chez Publicare AG.

Extraits de la source www.schmetterlingskinder.ch

 

13.05.2019